1987 年，美國疾病控制與預(yù)防中心將病理性的疲勞正式命名為“慢性疲勞綜合征”。到目前為止，該病的病因和病理機(jī)制尚不明確，治療方法匱乏。

一一（化名）病發(fā)時(shí) 31 歲，但直到一年后，輾轉(zhuǎn)于國內(nèi)外各大醫(yī)院，才終于確診慢性疲勞綜合征伴纖維肌痛。此時(shí)，她的人生已經(jīng)發(fā)生了翻天覆地的變化：從能在尼泊爾海拔 3600 多米的地區(qū)徒步，變得連邁開步子走路都困難。

近幾年持續(xù)感到疲勞的患者越來越多，對慢性疲勞綜合征的關(guān)注和研究也在變多，然而，對于這種疾病，我們?nèi)耘f了解甚少。面對這種難以確診、難以治療的疾病，慢性疲勞綜合征的患者常常感到無力，就像堂吉訶德與風(fēng)車的爭斗一樣看似毫無勝算。而面對這一切，唯一能做的，就是像堂吉訶德一樣堅(jiān)持自己的信念，勇敢地迎接挑戰(zhàn)。

以下是一一的自述。

01

我一直有運(yùn)動的習(xí)慣，徒步、健身、每周打兩三次網(wǎng)球。但 2020 年 7 月底，在登德國最高峰楚格峰的時(shí)候，我登得特別吃力。海拔超過 2600 米后，我發(fā)現(xiàn)自己走不動路，心率明顯上升，我?guī)Я说巧接玫难鯕猓恢痹谖酰詈蟮碾A段完全是靠意志力撐下來的。可 2019 年初我才去尼泊爾徒步了 5 天，尼泊爾海拔更高，3600 多米，還是冬天，更缺氧，我都沒覺得是多么大的考驗(yàn)。

從楚格峰上活著下來，我開始出現(xiàn)睡眠障礙，每晚雙腿發(fā)麻。

10 月底去看醫(yī)生，醫(yī)生說我是過勞（born out），壓力太大導(dǎo)致身體出了狀況。我不認(rèn)同醫(yī)生的說法，因?yàn)槲以谏罾镎也坏綁毫υ础９ぷ鲗ξ襾碚f構(gòu)不成壓力，當(dāng)時(shí)我在創(chuàng)業(yè)，很享受工作的狀態(tài)。不過，正好碰上德國柏林第二輪新冠大流行，我干脆接受醫(yī)生的建議，計(jì)劃休息一段時(shí)間。

休息了一個(gè)禮拜，還是沒辦法睡覺，那段時(shí)間柏林約醫(yī)生又很難，我決定回國。

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11 月份回到成都，在酒店隔離了 14 天。酒店房間快 50 平，每天有人送吃的，還是中餐，運(yùn)動量不大，我的腿疼稍微好了些，睡眠障礙又能歸結(jié)到時(shí)差上，隔離的日子對我來說非常美好。至于工作，在國內(nèi)開啟自己的事業(yè)我也是樂意的，我當(dāng)時(shí)覺得在哪里都能生存，只要給我一片充滿希望的葉子。

結(jié)束酒店隔離，又在家里隔離了 7 天，我開始四處尋醫(yī)，西醫(yī)給不出答案，我又去找中醫(yī)。中醫(yī)的說法就是氣血不足，給我抓了一些補(bǔ)氣血的藥，喝了沒什么效果。

2021 年 1 月，我得到新的職業(yè)機(jī)會，以前工作的公司讓我做他們中國區(qū)的負(fù)責(zé)人，于是我一面應(yīng)對職業(yè)上的新挑戰(zhàn)，一面繼續(xù)尋找醫(yī)生。

4 月份一整個(gè)月我都在出差，再加上忙展會，也不適應(yīng)國內(nèi)的工作節(jié)奏，總有人下班后還找我，我的睡眠障礙到了沒有辦法回避的程度，整夜整夜睡不著。腿疼到走路都成問題，腸胃也開始出現(xiàn)問題，一直拉肚子。那個(gè)月我還感冒了好幾次。

癥狀一直在持續(xù)，卻找不到原因，這種懸而未決的感覺讓我有些困擾，因?yàn)槟悴恢绬栴}在哪里，你就沒辦法解決。

02

我是 2021 年 6 月份確診的。

當(dāng)時(shí)我聯(lián)系了一個(gè)在美國南卡羅來納醫(yī)科大學(xué)當(dāng)教授的姐姐。她讓我把所有的癥狀都寫下來，包括之前看過所有醫(yī)生的診斷，發(fā)給她做臨床的同事看。我就這么確診了慢性疲勞綜合征/纖維肌痛。

這個(gè)病之前我聽都沒聽過，我去翻文獻(xiàn)，得知這個(gè)病病因不詳，沒有任何有效的治療方案，在美國醫(yī)療體系里痊愈率不到 5% 。

確診的時(shí)候我已經(jīng)提出辭職了，那時(shí)我從長沙出差回來，虛弱到感覺自己快要離開地球了。和老板同事聊到病，他們都不知道這是什么病，只有一個(gè)女同事除外。

她有一個(gè)朋友也是這個(gè)病，因此她用一副很可惜的表情看著我。我當(dāng)時(shí)還不理解，不知道自己在經(jīng)歷多大的困難，不知道慢性疲勞綜合征/纖維肌痛會改變一個(gè)人的一生。我比較樂觀，相信只要我認(rèn)真養(yǎng)身體肯定能養(yǎng)好。

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2021 年 6 月份到 10 月份是我病情最嚴(yán)重的階段，我的整個(gè)身體機(jī)能完全失調(diào)了。

任何吃進(jìn)身體的東西、喝進(jìn)身體的東西，咸的、甜的、冰的、酸的，它們帶來的感受會被無限放大。疼痛感也會被無限放大。對于正常人來講一般的疼痛，我會感覺非常痛。我感覺我好像活在一個(gè)放大鏡里。光是走路我的心率都能達(dá)到 120 、 130 。

我的大腦也不行了，別人跟我說半個(gè)小時(shí)話，盡管我一句話不說，光聽我就像喝醉了一樣。每次只要見了外人，我當(dāng)天下午 5 點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)開始發(fā)燒。身體里面的感受被無限放大，身體外面卻感受不到熱。在三伏天的成都，我出門都穿外套和長褲，晚上睡覺不開空調(diào)，還蓋被子。

那段時(shí)間，我每天會在一個(gè)本子上記錄自己吃了什么、感受怎樣、睡眠怎樣等等，那本日記本到現(xiàn)在我都不敢再翻開。

03

由于有離職交接期，我 10 月份才正式離職。整個(gè) 10 月份我都在出差，那時(shí)真的是靠意志力在強(qiáng)撐。去上海又去三亞，不過老板同事都知道我身體不好，工作壓力倒是不大。在三亞我一天只工作 3 個(gè)小時(shí)，其余時(shí)間都在擺爛。

徹底離職后，我搬回家和媽媽一起住。她給我做飯，當(dāng)時(shí)清淡的中餐我還能吃。我沒日沒夜地睡覺，沒有社交，每天看書看電影，再力所能及做一點(diǎn)運(yùn)動——散步、氣功、游泳，我開始好轉(zhuǎn)，身體上的疼痛感沒那么強(qiáng)烈了。

到 12 月份，只要不太動用身體，基本上不會輕易有疼痛感，睡眠障礙還有，心臟還疼。到 2022 年 1 月份，時(shí)隔半年我吃了一頓火鍋，沒有拉肚子。

2 月份，我回到德國。5 月份搬家，搬完家我又開始腿疼了，心臟疼、睡眠障礙、拉肚子，這些癥狀都回來了。我在床上躺了 2 個(gè)星期才好了些。

慢性疲勞綜合征/纖維肌痛最折磨人的一點(diǎn)就是在你覺得好了的時(shí)候，它又回來了，反反復(fù)復(fù)，反反復(fù)復(fù)。

在柏林我去看醫(yī)生，醫(yī)生給了我一堆小冊子，里面都在給你講這個(gè)病是什么東西，它會怎么樣影響你的生活，以及你需要怎么樣和它共生。我當(dāng)時(shí)的反應(yīng)是我不要跟它共生，不想要這個(gè)病永遠(yuǎn)存在于我的生命里。所以，病情的反復(fù)真的非常考驗(yàn)一個(gè)人的意志力，如果你沒有特別頑強(qiáng)的求生欲，你會妥協(xié)的。

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得這個(gè)病的人大多都有抑郁癥。一個(gè)人吃不好睡不好啥也干不了，能不抑郁嗎？我的心理咨詢師知道這個(gè)病，我和她聊過幾次，后來我實(shí)在沒力氣說話，想結(jié)束咨詢，她同意了，她說感覺到我的求生欲很強(qiáng)，對我放心。

每當(dāng)抑郁情緒強(qiáng)烈的時(shí)候，我就當(dāng)作躺在床上那個(gè)人不是我，當(dāng)作另外一個(gè)人在替我抑郁，就好像我在看著我自己。

6 月中旬，我鼓起勇氣把自己的經(jīng)歷分享到網(wǎng)上。這個(gè)病的中文資料太少了，我想我說出來可以讓別人有個(gè)參考，讓他知道自己不是個(gè)瘋子。這個(gè)病確診靠排除法。得了癌癥有癌細(xì)胞，身體有炎癥血液的指標(biāo)會不正常，這個(gè)病沒有病灶或者異常指標(biāo)，是沒病的病，能確診都不容易。

錄第一支視頻的時(shí)候，我哭了好多次，堅(jiān)持把視頻錄好了，睡眠障礙又來了。到 6 月底，我一周沒睡著覺，去看家庭醫(yī)生，醫(yī)生再次建議我試試抗抑郁藥。我覺得自己很失敗，堅(jiān)持了一年多不靠藥物，最終還是被抑郁打敗了。跟朋友打電話，朋友點(diǎn)醒了我：不應(yīng)該把妥協(xié)當(dāng)成失敗，是我主動邀請藥物暫時(shí)進(jìn)入我的人生，來幫我度過這段最脆弱的時(shí)期。

吃了藥，能睡著，但睡不醒。到 7 月第二周，我發(fā)燒了，倒床不起，二陽了。新冠讓我從睡不著變得倒床就睡，我也就再也沒吃過抗抑郁藥。

我的家庭醫(yī)生推薦我去柏林的一個(gè)醫(yī)院看病，那里有個(gè)專門處理慢性疲勞綜合征/纖維肌痛癥等慢性病的診療中心，但我沒去，因?yàn)槲矣X得沒太大意義，這個(gè)病，全世界都還在研究中。我那個(gè)做免疫的姐姐說過，她們作為科學(xué)家對于人體免疫系統(tǒng)的理解都很片面很渺小。

和病友聊天時(shí)，我發(fā)現(xiàn)大家都很孤獨(dú)。得這個(gè)病最大的苦悶就是沒辦法跟別人解釋自己的病。其實(shí)我也不太和家人說，因?yàn)樗麄兟牪欢艺f了他們就會說你怎么病了這么久還不好？為什么一病好幾年？我當(dāng)初再次出國也有這部分的原因。

2022 年是我最難熬的時(shí)候，身體剛有點(diǎn)起色，又被打回原樣。我不知道我的人生到底要怎么規(guī)劃，沒法工作，沒有收入；世界又處在極大的變動中。我中間崩潰過很多次，但是沒辦法，人還得繼續(xù)生活。

04

沒有藥可以治這個(gè)病，但凡看到一個(gè)方法我都去嘗試。

國外不少醫(yī)生會講洗冷水澡能刺激免疫力，我試了，發(fā)現(xiàn)這對我來說太過刺激了。我還吃過維生素 B1 ，說是大量吃能提高免疫力，也沒什么用。

2022 年底我在柏林做了一個(gè)全項(xiàng)食物的慢性過敏性檢查，檢查的結(jié)果沒有太大參考價(jià)值，因?yàn)榻Y(jié)果顯示市面上基本所有食物我都吃不了，市面上能看到的飲食療法我都試過。我自己慢慢調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，麩質(zhì)食物不吃、盡量減少奶制品的攝入等，直到 2023 年拉肚子的情況有了明顯好轉(zhuǎn)。

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生病期間，我唯一吃過針對這個(gè)病癥狀的化學(xué)藥物是普瑞巴林。成都第一人民醫(yī)院有個(gè)疼痛科，里面一位醫(yī)生有多年治療慢性疲勞綜合征/纖維肌痛癥的經(jīng)驗(yàn)。他給我開了普瑞巴林。吃上這個(gè)藥后，我第一次早晨起來不是痛著醒過來的。但是，我覺得靠藥物緩解疼痛不是長久之計(jì)，還是得靠自己，由于不想對藥物形成依賴，一盒后我就沒再吃了，開始戒斷。

中醫(yī)的針灸、拔罐、按摩我都嘗試過，氣功、瑜伽也都有在練習(xí)。這幾年，我在做自己身體的功課，重塑我和身體的關(guān)系，重塑我和食物的關(guān)系。我以前不知道自己的底線在哪里，不會主動去照顧身體的感受，很多事情都靠意志力在生扛。這幾年，我盡力做到正確地吃飯，正確地睡覺，正確的運(yùn)動和正確的呼吸，給自己時(shí)間，等癥狀慢慢消失，等紊亂的神經(jīng)恢復(fù)正常。

到今年第 4 年了，我才大概摸索出和自己身體相處的正確模式。我的神經(jīng)系統(tǒng)已經(jīng)調(diào)回到正常頻道，身體也恢復(fù)到了一個(gè)正常狀態(tài)。我可以好好吃飯、睡覺，我可以運(yùn)動，雖然不能像以前那樣徒步登山，但我可以騎一個(gè)小時(shí)自行車，在這基礎(chǔ)上再做一個(gè)小時(shí)瑜伽。我能看書學(xué)習(xí)，能和像你一樣的陌生人聊天。

我覺得這一路我能挺過來，最重要的一點(diǎn)是我有信念，我知道我會走出來，知道這條路總會有終點(diǎn)。可能有一些個(gè)人性格的底色在，但更多的是在生病的過程中，我學(xué)會了信任生命本身。每個(gè)人信任的東西不一樣——我建議病友一定要找到這個(gè)東西，并緊緊抓住它。

生病以后我沒有全職工作過，我的人生已經(jīng)被慢性疲勞綜合征/纖維肌痛癥徹底改變了。不過，有一點(diǎn)沒變。現(xiàn)在我還相信，我在哪里都能生存，只要給我一片充滿希望的葉子。

趙偉（天津泰達(dá)醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師）點(diǎn)評：

慢性疲勞綜合征主要表現(xiàn)為持續(xù)（通常半年以上）或者反復(fù)發(fā)作的疲勞，且疲勞在活動后加重，休息后不能得到緩解。多伴有注意力不集中、記憶力下降、疼痛、睡眠障礙、對光、聲音、氣味敏感以及焦慮抑郁等癥狀。慢性疲勞綜合征是一個(gè)排他性診斷，需要排除其他疾病才能診斷，故容易被誤診。

慢性疲勞綜合征的病因尚不明確，可能與遺傳因素、感染、身體或情感創(chuàng)傷等因素有關(guān)。

慢性疲勞綜合征的治療主要是對癥治療，如緩解疼痛、抑郁和失眠等。認(rèn)知行為療法可以緩解患者的心理壓力。患者在生活中要管理好壓力，注意心理調(diào)適，追求內(nèi)心的寧靜，保持良好的睡眠衛(wèi)生習(xí)慣，避免勞累后不適。逐步進(jìn)行有氧運(yùn)動，如散步、游泳等，以減輕疲勞、增加機(jī)體功能。

藥物治療是慢性疲勞綜合征治療的重要組成部分。在治療過程中，患者應(yīng)了解藥物治療的必要性、可能的副作用和依賴性風(fēng)險(xiǎn)，不能抵觸藥物治療，也不能希望通過藥物解決所有的問題。對于伴隨抑郁癥狀的患者，應(yīng)該使用抗抑郁藥物，對于疼痛癥狀，可使用普瑞巴林、加巴噴丁等藥物。普瑞巴林相較于安定類藥物，不容易產(chǎn)生藥物依賴，不過需要注意的是，一些患者在快速或突然停用普瑞巴林時(shí)，會出現(xiàn)失眠、惡心、頭痛和腹瀉等癥狀。

總的來說，對于慢性疲勞綜合征，“不把它當(dāng)作病” 和 “把它當(dāng)作絕癥 ”都不利于恢復(fù)，正確認(rèn)識才能恢復(fù)健康。